アラジール症候群あらじーるしょうこうぐん

● 日本アラジール症候群の会

アラジール症候群の患者会です。患者さんやご家族と交流を深め、情報を共有し合い、お互いの悩みや不安を軽減し合う場を作っています。疾患啓発、病気の早期発見や治療法や福祉制度の確立を目指し活動しています。

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活動地域全国
サイト情報（ウェブサイト）http://alagille.jp
サイト情報（その他パンフレット・上記アイコン以外のSNSなどのリンク）http://aragille-mana.sakura.ne.jp/alagille/wp-content/uploads/2019/07/日本アラジール症候群リーフレット201812.pdf
電話番号09096939600
FAX
メールアドレスalagille@alagille.jp
代表者吉田麻里
設立年月日2007/10/01
会員数23名
入会金0円
会費3,000円／月
入会・寄付等http://alagille.jp/入会案内/
http://alagille.jp/寄付のお願い/
加盟団体・組織難病のこども支援全国ネットワーク、VHO-net
定款・会則http://alagille.jp/日本アラジール症候群の会/
活動内容・交流会開催頻度月に１回オンライン交流会、年に１〜２回リアル交流会、会員限定SNS,電話・メール相談は随時、
収支・会計情報http://alagille.jp/活動計算書/

更新：2024/2/2

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