情報掲載について

指定難病においては、令和4年度衛生行政報告例にて患者数10,000人未満とし、小児慢性特定疾患については指定難病にも指定されている場合、受給者証所持者数が10,000人未満の疾患。小児慢性特定疾病のみに指定されている場合は、患者数が10,000人未満と考えられる疾患。その他の疾患も、推定国内患者数10,000人未満と考えられる疾患で掲載依頼 のあった患者会、患者さんSNSについて掲載しています。

※受給者証所持者数は下記を参照ください
https://www.nanbyou.or.jp/entry/5354

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なお、掲載いただいた情報は一般社団法人日本難病・疾病団体協議会にて検討の上、掲載を決定します。また、掲載後に運営ポリシーに反していると思われる情報につきましては削除の対応となる場合がございます。 予めご了承ください。

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■患者会設立準備中や、患者会がない疾患の患者さんは、「つながりの輪」の掲載フォームよりご依頼ください。SNSやブログ等を通じた交流を促進したいと考えています。

■その他のお問い合わせに関しては、「お問い合わせ」よりご連絡ください。