ウェブサイト設立の背景・目的

この希少疾患交流情報サイト(通称「なんコミュ」)は、希少な ※1 難病の患者団体や地域のグループ、希少性ゆえ疾患ごとの患者会を作ることができない患者さんたちの情報発信を支援し、相互連携を促進する場です。

患者会や家族会、患者さん、患者家族の活動をワンストップで紹介することで、希少な難病の周知や理解の促進、支援の広がりを図るとともに、信頼できる情報を掲載することで、団体等の民主的で健全な運営を支援することを目的としています。

このウェブサイトでの情報交換・交流を通し、希少な難病の患者会や家族会、患者さん、患者家族のエンパワーメント・ネットワーク形成の支援を行っていきます。 本ウェブサイトは、厚生労働省難病患者サポート事業の一環として一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)が運営しています。

※1 指定難病においては、令和2年度衛生行政報告例にて患者数10,000人未満とし、小児慢性特定疾患については掲載依頼 のあった疾患について掲載しています。

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