ADSS1(ADSSL1)ミオパチーエーディーエスエスワン(エーディーエスエスエルワン)ミオパチー

● ADSS1ミオパチー患者家族会

超稀少難病の筋疾患であるADSS(L)1ミオパチーの患者家族会です。患者・家族がつながり、当たり前の日常を取り戻し、希望に溢れた未来を目指して活動しています。同病の方、ご家族の方ご連絡お待ちしてます。

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活動地域関東
サイト情報（ウェブサイト）https://adss1myopathy.com
メールアドレスadss1[at]adss1myopathy.com
※atを＠に置き換えてください。
代表者野口　泰代
設立年月日2024年4月1日
会員数10名
入会金2,000円
会費3,000円／年
入会・寄付等入会について
定款・会則会則
役員・顧問名簿役員名簿
活動内容・交流会開催頻度１～２か月に１回オンラインでの交流会を予定しています。またインスタグラムやFacebookからも情報を発信してます。詳細はウェブサイトをご覧ください。
プライバシーポリ
シー		個人情報保護方針

更新：2024/7/1

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