厚生労働省・難治性疾患政策研究事業: 神経免疫疾患領域における難病の医療水準と患者のQOL向上に資する研究班が新規難病指定を申請予定の疾患のひとつ スティッフパーソン症候群すてぃっふぱーそんしょうこうぐん 全国の患者会つながりの輪 ● スティッフパーソンみんなの会 スティッフパーソン症候群患者会 スティッフパーソンみんなの会は、超希少難病であるこの病気の認知度向上と、指定難病化を軸にみんなで活動していきましょうという会です。患者の皆さん、医療・医薬開発に携わる方々の、ご参加•ご支援をお待ちしております。どんどん入会してくださいね。 患者会の詳細はこちら Facebook X Instagram 活動地域全国, オンラインサイト情報(ウェブサイト)https://spsminnanokai.com/住所神奈川県代表者近藤 舞設立年月日2016年4月2日会員数32名入会金なし会費正会員 2,000円/年 サポート会員 1,000円/年入会・寄付等会員募集ページ定款・会則会員規約役員名簿/顧問名簿役員名簿活動内容・交流会開催頻度神経、免疫学会などでの展示・パンフレット配布。年6回の交流会開催。グループチャットを利用した情報交換。SNSでの情報発信。 患者会情報の掲載を希望される方は、「患者会情報」の掲載フォーム↗よりご依頼ください。 同じ疾患を抱える仲間と繋がりの輪を広げてみませんか。SNS等の情報掲載が可能な方は、掲載フォーム↗までお寄せください。(※当事者・家族方に限ります。尚、掲載は必ず保証するものではありません)