厚生労働省・難治性疾患政策研究事業: 神経免疫疾患領域における難病の医療水準と患者のQOL向上に資する研究班が新規難病指定を申請予定の疾患のひとつ

スティッフパーソン症候群すてぃっふぱーそんしょうこうぐん

スティッフパーソンみんなの会

スティッフパーソン症候群患者会 スティッフパーソンみんなの会は、超希少難病であるこの病気の認知度向上と、指定難病化を軸にみんなで活動していきましょうという会です。患者の皆さん、医療・医薬開発に携わる方々の、ご参加•ご支援をお待ちしております。どんどん入会してくださいね。

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活動地域全国, オンライン
サイト情報(ウェブサイト)https://spsminnanokai.com/
住所神奈川県
代表者近藤 舞
設立年月日2016年4月2日
会員数32名
入会金なし
会費正会員 2,000円/年 サポート会員 1,000円/年
入会・寄付等会員募集ページ
定款・会則会員規約
役員名簿/顧問名簿役員名簿
活動内容・交流会開催頻度神経、免疫学会などでの展示・パンフレット配布。
年6回の交流会開催。
グループチャットを利用した情報交換。
SNSでの情報発信。

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