FOXG1症候群
● FOXG1症候群患者家族会
FOXG1症候群患者家族会は、FOXG1遺伝子に変異があり、様々な障がいを持つ子供の家族で作っている患者会です。この希少難病を沢山の人に知ってもらいたいと活動しております。
研究の促進を目指すと共に、日々の悩みや不安をお互いに共有しながら、療育環境の向上、又困ったときには居場所になれる家族会を目指しています。
一緒に活動してくれる仲間を探しています。ご連絡お待ちしています。
更新:2023/3/1
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