FOXG1症候群ふぉっくすじーわんしょうこうぐん

FOXG1症候群患者家族会

FOXG1症候群患者家族会は、FOXG1遺伝子に変異があり、様々な障がいを持つ子供の家族で作っている患者会です。この希少難病を沢山の人に知ってもらいたいと活動しております。
研究の促進を目指すと共に、日々の悩みや不安をお互いに共有しながら、療育環境の向上、又困ったときには居場所になれる家族会を目指しています。
一緒に活動してくれる仲間を探しています。ご連絡お待ちしています。

患者会の詳細はこちら
活動地域全国
支部関東
サイト情報https://sites.google.com/view/foxg1/
メールアドレスmaki03130313@gmail.com
代表者池田 真紀子
設立年月日2020/01/13
会員数27名
入会金なし
会費なし
入会・寄付等入会・寄付について↗
加盟団体・組織群馬大学 大学院医学系研究科 教授, 三好悟一先生に、定期的にFOXG1の研究状況の講座を開いていただくなどご協力を頂いております。 詳しくはこちら↗
役員・顧問名簿役員名簿(PDF)
活動情報2ヶ月に1回web交流会を開催しています。また、SNSでの情報発信をしております。詳細はwebサイトをご覧ください。

更新:2023/3/1


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