リンパ管腫症/ゴーハム病
● 特定非営利活動法人 血管腫・血管奇形の患者会
主に血管腫・血管奇形の患者やその家族を対象として、血管腫・血管奇形に関する最新の情報を提供し、患者やその家族の交流の場を設け、支援を通して患者のQOLの向上をめざすと共に、活動を通してより良い医療の発展に寄与し、広く社会へ貢献することを目的として活動しています。患者のみならず、医療関係者、製薬関係者、一般市民など、様々なバックグラウンドの方々と共にこの疾患の将来のために共に活動しましょう。
患者会情報の掲載を希望される方は、「患者会」の掲載フォーム↗よりご依頼ください。
同じ疾患を抱える仲間と繋がりの輪を広げてみませんか。SNS等の情報掲載が可能な方は、掲載フォーム↗までお寄せください。(※当事者・家族の方に限ります。尚、掲載は必ず保証するものではありません)