KIF1A関連神経疾患きふわんえーかんれんしんけいしっかん

KIF1A関連神経疾患家族会 たこやきの会

私たちは、KIF1A関連神経疾患の患者家族の会です。私たちは社会のみなさまと温かな支援の輪を作ることで、当事者の不安を安心に、孤独を繋がりに変え、一人ひとりが自分らしく幸せに暮らせる社会の実現を目指しています。 当事者の方も、活動に関心をお持ちの方もこの輪に加わりませんか。 ご連絡お待ちしております。

患者会の詳細はこちら
活動地域全国
サイト情報(ウェブサイト)https://www.kif1a.jp/
メールアドレスお問合せフォーム
代表者織田 菜々子
設立年月日2025年6月
会員数8名
入会金なし
会費検討中
入会・寄付等入会・寄付 https://www.kif1a.jp/join
定款・会則https://www.kif1a.jp/rule
活動内容・交流会開催頻度LINEグループでの情報交換、オンラインでの交流会、講師をお招きしてのセミナー交流会などを行っています。詳しい活動内容はWebサイトをご確認ください。https://www.kif1a.jp/activity
プライバシーポリ
シー
https://www.kif1a.jp/privacy-policy

更新:2025/10/7

患者会情報の掲載を希望される方は、「患者会情報」の掲載フォーム↗よりご依頼ください。