

再発性多発軟骨炎
● 再発性多発軟骨炎(RP)患者会 ~HORP~

再発性多発軟骨炎(RP)は全国の患者数がおよそ400-500人程度の非常に稀な疾患です。そのため、患者は病気そのものの痛みや苦しみに加え、社会的な認知度の低さによって引き起こされるさまざまな苦しみに耐えなければなりません。 一日も早くこの苦しみから解放されるために、当会は医療・福祉・社会理解の増進と患者のQOL 向上を目指して活動しています。
● 北海道小児膠原病の会
”膠原病”は疾患のグループの総称なので、診断名は数多あり、“膠原病”は聞きなれない方も多くいると思います。主に小児期に膠原病を発症したお子さんやご家族、(小児期に発症して大人になった方含む)同士が支え合う場を作っております。また、膠原病の子を取り巻く教育機関や社会と連携して活動していくことを目的としております。膠原病の子に何かできることあるかな?と思うボランティアさんも随時募集しております。
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