好酸球性多発血管炎性肉芽腫症こうさんきゅうせいたはつけっかんえんせいにくげしゅしょう

一般社団法人 全国膠原病友の会

膠原病は未だ原因不明で、さらに病気によってきわめて多彩な内臓の障害を伴います。医学の進歩により病気の解明とそれに対応する治療法の開発が進められていますが、療養を続けながらの日常生活において支障を来していることも少なくありません。
このような膠原病を患っている患者とその家族の方々が交流の場を持ち、お互いが手に手を取って励まし合い、生きがいのある人生を送ろう、との趣旨で結成されたのが友の会です。

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活動地域全国
支部支部一覧
サイト情報(ウェブサイト)https://kougentomo.xsrv.jp/index.html
住所〒102-0071 東京都千代田区富士見2-4-9 千代田富士見スカイマンション203号
電話番号03-3288-0721
FAX03-3288-0722
代表者森幸子
設立年月日昭和46年11月28日
会員数約3,000人
入会金なし
会費普通会費:3,600円 
入会・寄付等入会案内
寄付金のお願い
定款・会則定款
活動内容・交流会開催頻度〔活動内容〕
(1)年6回運営委員会を行う
(2)機関誌「膠原」を発行する(年4回)
(3)必要資料の配付または頒布
(4)年1回総会を開催する
(5)医療講演会・無料医療相談会の開催
(6)他の難病団体との連携
(7)国・自治体に医療保障、生活保障の要求
(8)病気の原因究明、治療法の確立、社会復帰対策の要請
(9)「膠原病の子どもをもつ親の会」への支援
(10)その他生活相談(治療の内容に関しては相談受付はしておりません)

北海道小児膠原病の会

”膠原病”は疾患のグループの総称なので、診断名は数多あり、“膠原病”は聞きなれない方も多くいると思います。主に小児期に膠原病を発症したお子さんやご家族、(小児期に発症して大人になった方含む)同士が支え合う場を作っております。また、膠原病の子を取り巻く教育機関や社会と連携して活動していくことを目的としております。膠原病の子に何かできることあるかな?と思うボランティアさんも随時募集しております。

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活動地域全国
サイト情報(ウェブサイト)https://hokkaido20211225.wixsite.com/hokkaidoshonikogen
メールアドレスhokkaido.syoni.kogen[at]gmail.com
※[at]を@に置き換えてください。
代表者さくま しほこ
設立年月日2021年12月25日
会員数31(会員制にしておりません。2023年11月のラインオープンチャット参加者数です)
入会金なし
会費なし
入会・寄付等オンライン交流会、ラインオープンチャット(保護者対象)にいつでもご参加可能です。
定款・会則https://4bcebf1a-6135-4017-9356-fc08aa98b757.filesusr.com/ugd/c1f34a_5abd1eae76bb455390d9fdca267955aa.pdf
役員・顧問名簿https://drive.google.com/open?id=16MlczjkNcKV3Q8DFSzRXNccxZ6b1Lqfd
活動内容・交流会開催頻度オンライン交流会は第3土曜19時からと22時から、第4金曜19時からと21時から開催しています。保護者対象ラインオープンチャットは随時ご参加いただけます。 ホームページ内“みんなで学ぼう膠原病”に掲載してほしいときや、学校お悩み個人面談につきましては、ホームページ内問い合わせからお願いいたします。 ホームページ新着情報や各種SNSでご確認ください。

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