2p25.3欠失（MYT1L）症候群の患者会を立ち上げました。患者会では、患者同士の交流や繋がり、情報共有、支援制度の充実などを目的に活動を行っています。 現在、患者会は設立したばかりで、会員も少ない状況です。そのため、より多くの患者さんに知っていただきたく、会員を募集しています。 2p25.3欠失（MYT1L）症候群は、現在指定難病ではありません。そのため、患者さんは多くの困難を抱えています。