2型コラーゲン異常症関連疾患にがたこらーげんいじょうしょうかんれんしっかん

● 2型コラーゲン異常症患者・家族の会

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会の概要2型コラーゲン異常症関連疾患をもつ患者と家族の会です。患者同士の交流や情報交換をはかるとともに、この疾患に関わる様々な事項に取り組んでいます。子供たちや成人当事者にとってより良い未来を築いていくために、活動を展開しています。ぜひ仲間になりませんか？　ご連絡をお待ちしています。
活動地域全国
サイト情報（ウェブサイト）https://2typec.org/
メールアドレスtwo_type_collagen[at]yahoo.co.jp
※[at]を@に置き換えてください
代表者毛利　環
設立年月日2016年6月20日
会員数約100名
入会金なし
会費現在は無料
入会・寄付等・入会案内↗
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活動内容・交流会開催頻度LINEグループで会員同士の情報交換を行っています。オンラインや対面で患者交流会や講演会を開催しています。また、この疾患に関する情報の収集と発信、相談への対応を行っています。さらに、患者の実態調査や指定難病認定に向けた活動を展開しています。

更新：2023/09/14

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