軟骨無形成症を中心に類似した骨系統疾患を含む患者と家族で活動しています。患者数の少ない骨系統疾患の医療面や社会面の問題に取り組むとともに会員相互の経験交流を図ることを目的としています。ともに考えて、個々の当事者にとってより良い選択肢を探していきたいと考えています。よろしくお願いします。