CHARGE症候群ちゃーじしょうこうぐん

● CHARGEの会

CHARGE症候群と診断された患児・者 と家族の会です。
CHARGEの会は、会員のみなさまからいただいた会費と賛助会費、そして、医療・教育関係者等からの個人的な寄付を財源と、患者家族が役割を分担し、運営しています。年1回程度会員が交流する「集い」を開催し、お互いに悩みや思いを共有する機会を設けています。お気軽にお問い合わせください。

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活動地域全国
サイト情報（ウェブサイト）https://charge-syndrome.net/
メールアドレスcharge.syn.kai@gmail.com
代表者黒須芙美
設立年月日1997年2月1日
会員数170名
入会金3,000円
会費4,000円／年
入会・寄付等https://charge-syndrome.net/?page_id=41
加盟団体・組織認定NPO法人難病こども支援全国ネットワーク
定款・会則https://charge-syndrome.net/?page_id=42
役員・顧問名簿https://charge-syndrome.net/?page_id=36
活動内容・交流会開催頻度「CHARGEの集い」年1回開催するほか、オンラインでの交流・情報交換やサポート、会員限定mixiコミュニティの運営、年2回会報を発行し、会員にお送りしています。最新の活動は、こちらをご覧ください。https://charge-syndrome.net/?cat=7
プライバシーポリ
シー		https://charge-syndrome.net/?page_id=42

更新：2023/04/26

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