オスラー病の患者・家族・疑いのある方の患者会で情報発信を行っています。オスラー病は医師にも認知度が低いため放置されたり誤った診断される事があります。また、日本HHT研究会（HHTJAPAN）と強調しながら活動を行っています。詳しくはホームページをご覧頂きご不明な点がありましたらお知らせください。