球脊髄性筋萎縮症(SBMA)きゅうせきずいせいきんいしゅくしょう       

SBMAの会

SBMA(球脊髄性筋萎縮症)の患者会です。SBMAに関する医療・福祉情報の発信、原因の究明や治療法の確立を促進する活動などを行っております。総会・各種セミナー・交流会の開催、会報の発行、研究機関等との連携、研究支援事業、治療等に関する医学情報の提供、医師による医療相談、社会保険労務士の紹介などを行っております。会員向けにインターネット上の掲示板なども運営しています。

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活動地域全国
サイト情報https://sbma.jp/
メールmadoguchi@sbma.jp
設立年月日2013年6月8日
会員数231名(2023年1月現在)
入会金なし
会費4,000円/年
入会・寄付等入会案内↗
加盟組織一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
一般社団法人 ゲノム医療当事者団体連合会
定款・会則規程類↗
活動情報総会:1回/年
医療セミナー:1回/年
会報発行:2回/年
交流会:数回/年
研究支援事業:2件/年
研究機関との連携:随時
医療相談、障害年金相談窓口紹介:随時
ホームページおよびメーリングリストによる情報提供:随時
プライバシーポリシー規則類↗

更新:2023/03/1


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