地域難病連内の希少疾患患者・家族の交流会ちいきなんびょうれんないのきしょうしっかんかんじゃ・かぞくのこうりゅうかい 全国の患者会つながりの輪 ● 個人参加難病患者の会「あすなろ会」 患者会がないか、あっても北海道で活動をしていない疾病の患者・家族の会でございます。疾病数は30で、その内半数は1疾病につき一人です。情報交換をしませんか。ご連絡くださるとうれしく存じます。 患者会の詳細はこちら Twitter 活動地域北海道地域の患者会北海道難病連サイト情報https://www.do-nanren.org/no1住所〒006-0851札幌市手稲区星置1条3丁目6-3-215電話番号080-5727-2305FAX011-624-6238メールアドレスkasunaro50@gmail.com代表者小西淳子設立年月日1973/11/03会員数70名入会金なし会費年会費:2400円入会・寄付等メールでご連絡くださいますよう、お願い申し上げます。加盟組織加盟団体:北海道難病連定款・会則会則↗(PDF)役員・顧問名簿名簿↗(PDF)活動情報総会と交流会を年1回づつ、疾病別、地域別交流会を開催しております。会報は年3回発行し、療養と暮らし、紙面上の交流を行っております。運営はすべてオンラインで行い、総会と交流会は実会場とバーチャル会場とのハイブリッドで行っています。バーチャル会場はoVieのスペースを利用しています。収支・会計会計情報(PDF) 更新:2023/3/1 患者会情報の掲載を希望される方は、「患者会情報」の掲載フォーム↗よりご依頼ください。 同じ疾患を抱える仲間と繋がりの輪を広げてみませんか。SNS等の情報掲載が可能な方は、掲載フォーム↗までお寄せください。(※当事者・家族方に限ります。尚、掲載は必ず保証するものではありません)