環状14番染色体症候群かんじょう14ばんせんしょくたいしょうこうぐん

かみひこうきの会 ~環状14番染色体症候群の患者と家族の会~

環状14番染色体症候群の患者家族会です。現在確認できている国内患者数は15名という超希少難病ですが、てんかんとしてのみ治療を受けておられる未診断の方が多数存在するのではないかと思われます。病気の知名度も低いため、まずは皆さんに病気の名前を知っていただけるよう、周知活動を中心に行っています。情報を知りたい方、情報をお持ちの方、ご連絡をお待ちしております。

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活動地域全国
支部本部
サイト情報https://r14-kamihikouki.wixsite.com/main
電話番号090-5318-5571
メールアドレスr14-kamihikouki@jcom.zaq.ne.jp
代表者小田欽哉
設立年月日2019/04/01
会員数45名(患者会員数7名)
入会金なし
会費年2000円
入会・寄付等ホームページ↗
定款・会則規約(PDF)
役員・顧問名簿役員名簿(PDF)
活動情報年1回の総会、不定期でWebミーティングを行っています。また、ホームページ、フェイスブックでの情報発信と学会でのブース出展等で周知活動を行っています。

更新:2023/3/1


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