環状14番染色体症候群
● かみひこうきの会 ~環状14番染色体症候群の患者と家族の会~
環状14番染色体症候群の患者家族会です。現在確認できている国内患者数は15名という超希少難病ですが、てんかんとしてのみ治療を受けておられる未診断の方が多数存在するのではないかと思われます。病気の知名度も低いため、まずは皆さんに病気の名前を知っていただけるよう、周知活動を中心に行っています。情報を知りたい方、情報をお持ちの方、ご連絡をお待ちしております。
更新:2023/3/1
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