ロスムンド・トムソン症候群ろすむんどとむそんしょうこうぐん

ロスムンド・トムソン症候群家族会

ロスムンド・トムソン症候群家族会です。
患者及び家族間の情報交換を目的として2022年末に発足しました。
オンラインによる定期的な情報交換会のほかに研究医による勉強会、対面での交流会(主に関東圏)も実施しております。
同病の患者さんやご家族の方がいらっしゃいましたら、ホームページのお問い合わせフォームよりご連絡ください。

患者会の詳細はこちら
追加の対象疾患バレー・ジェロルド症候群
活動地域関東、中部、オンラインでは全国が対象です。
サイト情報(ウェブサイト)https://rts-family.wixsite.com/my-site
メールアドレスrts-family@outlook.jp
代表者山口
設立年月日2022年12月25日
会員数7名
入会金なし
会費1,000円/年(変更あり)
入会等入会案内の詳細はホームページをご覧ください。
会費については入会時にご案内させていただきます。
賛助会員様も募集中です。一口1000円~ご支援が可能です。
受付URL→https://square.link/u/3SEFCrFn
寄付についてご寄付受付ページ
https://square.link/u/3SEFCrFn
加盟団体・組織難病のこども支援全国ネットワーク
定款・会則ロスムンド・トムソン症候群・バレージェロルド症候群 家族会 会則
活動内容・交流会開催頻度3か月に1回オンラインでの情報交換会と年に1回対面の交流会を実施しております。活動の詳細は当会ホームページの最新情報をご覧ください。
プライバシーポリ
シー
会則最後に記載

更新:2025/2/5

患者会情報の掲載を希望される方は、「患者会情報」の掲載フォーム↗よりご依頼ください。