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クリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群くりっぺるとれのねーうぇーばーしょうこうぐん

特定非営利活動法人 血管腫・血管奇形の患者会

主に血管腫・血管奇形の患者やその家族を対象として、血管腫・血管奇形に関する最新の情報を提供し、患者やその家族の交流の場を設け、支援を通して患者のQOLの向上をめざすと共に、活動を通してより良い医療の発展に寄与し、広く社会へ貢献することを目的として活動しています。患者のみならず、医療関係者、製薬関係者、一般市民など、様々なバックグラウンドの方々と共にこの疾患の将来のために共に活動しましょう。

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活動地域全国
サイト情報(ウェブサイト)https://www.pava-net.com/
メールpavamail2006@gmail.com
代表者阿部香織
設立年月日2006/5/20
会員数100名
会費5,000円/年
入会・寄付等入会案内↗
加盟団体・組織一般社団法人日本難病・疾病団体協議会
定款・会則定款↗ 会員規約↗
活動情報年1~2回の医療講演会、年1~2回の交流会、SNSでの情報発信、患者と患者家族限定の交流の場(Discord)
収支・会計情報会計報告↗
プライバシーポリ
シー
プライバシーポリシー↗

更新:2023/3/1


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