多発血管炎性肉芽腫症
● 一般社団法人 全国膠原病友の会
膠原病は未だ原因不明で、さらに病気によってきわめて多彩な内臓の障害を伴います。医学の進歩により病気の解明とそれに対応する治療法の開発が進められていますが、療養を続けながらの日常生活において支障を来していることも少なくありません。
このような膠原病を患っている患者とその家族の方々が交流の場を持ち、お互いが手に手を取って励まし合い、生きがいのある人生を送ろう、との趣旨で結成されたのが友の会です。
● 北海道小児膠原病の会
”膠原病”は疾患のグループの総称なので、診断名は数多あり、“膠原病”は聞きなれない方も多くいると思います。主に小児期に膠原病を発症したお子さんやご家族、(小児期に発症して大人になった方含む)同士が支え合う場を作っております。また、膠原病の子を取り巻く教育機関や社会と連携して活動していくことを目的としております。膠原病の子に何かできることあるかな?と思うボランティアさんも随時募集しております。
患者会情報の掲載を希望される方は、「患者会情報」の掲載フォーム↗よりご依頼ください。
氏名 | masaya |
対象疾患 | 多発血管炎性肉芽腫症 |
活動地域 | 新潟 |
メッセージ | 血管炎、膠原病の方向けに情報発信をしています。Twitter、note、YouTubeを中心に活動していますので、ぜひご覧ください。 |
氏名 | なかたに |
対象疾患 | 多発血管炎性肉芽腫症 |
活動地域 | 石川県 |
電話番号 | 090-3263-3679 |
メッセージ | いろんな人 情報交換できら |
同じ疾患を抱える仲間と繋がりの輪を広げてみませんか。SNS等の情報掲載が可能な方は、掲載フォーム↗までお寄せください。(※当事者・家族方に限ります。尚、掲載は必ず保証するものではありません)