9q34欠失症候群(先天異常症候群)きゅうきゅうさんよんけつしつしょうこうぐん(せんてんいじょうしょうこうぐん)

クリーフストラ症候群日本家族会

クリーフストラ症候群の患者さんと生きる家族による家族会です。認知度向上を目指し啓発活動を行っており、患者家族同士のピアサポートも大切にしながら活動しています。お気軽にお問い合わせください。 

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活動地域全国
支部なし
地域の患者会RDネットワーク関東チーム
サイト情報(ウェブサイト)ks-japan-0917.com
メールアドレスcontact[at]ks-japan-0917.com
※atを@に置き換えてください。
代表者橋本彩
設立年月日2023/1/1
会員数23名
入会金なし
会費2,000円/月
入会・寄付等入会について
寄付のお願い
加盟団体・組織難病のこども支援全国ネットワーク
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会
定款・会則会則
役員・顧問名簿なし
活動内容・交流会開催頻度偶数月にオンライン交流会を行っています。年に一度関東と関西でオフライン交流会も行います。理化学研究所との合同勉強会なども行っています。SNS投稿もしておりより詳細な内容は会員限定ページにてご確認いただけます。
HPの活動報告ページ
収支・会計情報会員限定ページに記載
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更新:2026/07/23

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