クリーフストラ症候群クリーフストラしょうこうぐん 全国の患者会つながりの輪 ● クリーフストラ症候群日本家族会 クリーフストラ症候群の患者さんと生きる家族による家族会です。認知度向上を目指し啓発活動を行っており、患者家族同士のピアサポートも大切にしながら活動しています。お気軽にお問い合わせください。 患者会の詳細はこちら Instagram X Line 活動地域全国支部なし地域の患者会RDネットワーク関東チームサイト情報(ウェブサイト)ks-japan-0917.comメールアドレスcontact[at]ks-japan-0917.com※atを@に置き換えてください。代表者橋本彩設立年月日2023/1/1会員数23名入会金なし会費2,000円/月入会・寄付等入会について寄付のお願い加盟団体・組織難病のこども支援全国ネットワーク一般社団法人日本難病・疾病団体協議会定款・会則会則役員・顧問名簿なし活動内容・交流会開催頻度偶数月にオンライン交流会を行っています。年に一度関東と関西でオフライン交流会も行います。理化学研究所との合同勉強会なども行っています。SNS投稿もしておりより詳細な内容は会員限定ページにてご確認いただけます。HPの活動報告ページ収支・会計情報会員限定ページに記載プライバシーポリシープライバシーポリシー 更新:2026/07/23 患者会情報の掲載を希望される方は、「患者会情報」の掲載フォーム↗よりご依頼ください。 同じ疾患を抱える仲間と繋がりの輪を広げてみませんか。SNS等の情報掲載が可能な方は、掲載フォーム↗までお寄せください。(※当事者・家族方に限ります。尚、掲載は必ず保証するものではありません)