封入体筋炎ふうにゅうたいきんえん(IBM)

● 封入体筋炎(IBM)患者会（ポピーの会）

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    会の概要本会は、封入体筋炎の患者・家族及びその支援者・団体をもって構成し、「ポピーの会」と称する。指定難病（No.15）封入体筋炎の患者同士の繋がりを結ぶことを目的とし、情報共有や相談できる場の提供をし、闘病生活の不安を取り除ければと考えます。いつでも一般投稿のご参加を心よりお待ちしております。また、この希少な病気の状態や患者の取り巻く状況などを、世間へ周知し、広めていく運動も行っていきたいと思っております。
    活動地域全国
    サイト情報（ウェブサイト）https://asano-poppy05.jimdofree.com/
    住所（事務局）コミット・ケアプラン　社会福祉事務所
    〒921-8013　石川県金沢市新神田1-8-12　ラメールS1階
    山谷　梓
    電話番号（事務局）076-256-3974
    FAX番号（事務局）076-256-3975
    メールアドレス（事務局）yamashina2002[at]gmail.com
    ※atを＠に置き換えてください。
    代表者（事務局）：事務局と役員は別所在地山谷　梓（やまたに　あずさ：男性）
    設立年月日2011年7月発足
    会員数95名（2026/05/22現在）
    入会金なし
    会費1,000円/年
    入会・寄付等ポピーの会について
    定款・会則ポピーの会について
    役員名簿/顧問名簿ポピーの会について
    活動内容・交流会開催頻度〇2026年度の「ポピーの会」の活動方針
    a) 患者会webを通した会員への封入体筋炎に関する情報の提供
    b) zoomによる交流会などでの会員同士の情報交換や共有の強化
    c) 封入体筋炎のマスコミなどを通じた周知活動
    d) 顧問医との連携強化
    〇事務局会議（1ヶ月に1回）、役員会（2ヶ月に1回）、zoomによる交流会（2ヶ月に1回）

    患者会情報の掲載を希望される方は、「患者会情報」の掲載フォーム↗よりご依頼ください。