STXBP1エス・ティー・エックス・ビー・ピー・ワン

●STXBP1患者家族会

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会の概要STXBP1は、日本ではまだ十分に知られていない希少疾患の一つです🧬 私たちは、この病気の認知と理解を広げるとともに、患者さん・ご家族、医療関係者や研究者、支援者の皆さまがつながることで、疾患の解明や治療の発展につなげ、より良い未来を目指したいと考えています。 同じ立場だからこそ分かち合える経験や気持ちを大切にしながら、安心して交流できるコミュニティを目指していきます🤝
活動地域全国
メールアドレスstxbp1.jp[at]gmail.com
※atを＠に置き換えてください。
代表者手塚剛
設立年月日2026年3月16日
会員数6名
入会金なし
会費なし
入会・寄付等入会フォーム
定款・会則STXBP1 Japan 患者家族会 会則
活動内容・交流会開催頻度SNSでの情報発信、患者家族会専用のLINEグループでの交流、将来的には医師を招いた勉強会など

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