マラン症候群（以前はソトスライクと呼ばれていました）の家族交流会です。国内の認知度が低く情報が少ないためアメリカの患者団体と繋がっています。交流を通じて一緒に疾患の理解を深め、子育ての不安を解消しませんか。ご連絡お待ちしています。