指定難病
小児慢性特定疾病

ポルフィリン症ぽるふぃりんしょう

● 全国ポルフィリン代謝障害友の会(さくら友の会)

JPA準加盟団体

ポルフィリン症という疾患名の患者会です。会員数が少ないため、活動を一緒にしてくれる仲間を探しています。

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活動地域全国
サイト情報（ウェブサイト）https://www.sakuratomonokai.com/
住所〒020-0864　岩手県盛岡市西仙北2丁目20-9
電話番号019-635-7359
メールアドレスsakuratomonokai@amail.plala.or.jp
代表者鈴木司
設立年月日2001年10月6日
会員数19名
入会金なし
会費3,000円／年
入会https://www.sakuratomonokai.com/membership
寄付についてhttps://web.gogo.jp/sakuratomonokai/form/donation
加盟団体・組織一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（準加盟）
定款・会則https://www.sakuratomonokai.com/terms
役員・顧問名簿https://www.sakuratomonokai.com/about
活動内容・交流会開催頻度2024年12月20日ポルフィリ症ハンドブック発行しました。
プライバシーポリ
シー		https://www.sakuratomonokai.com/privacy-policy

更新：2025/2/15

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