高IgD症候群、メバロン酸キナーゼ欠損症
● 北海道小児膠原病の会
”膠原病”は疾患のグループの総称なので、診断名は数多あり、“膠原病”は聞きなれない方も多くいると思います。主に小児期に膠原病を発症したお子さんやご家族、(小児期に発症して大人になった方含む)同士が支え合う場を作っております。また、膠原病の子を取り巻く教育機関や社会と連携して活動していくことを目的としております。膠原病の子に何かできることあるかな?と思うボランティアさんも随時募集しております。
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