家族性地中海熱かぞくせいちちゅうかいねつ

北海道小児膠原病の会

”膠原病”は疾患のグループの総称なので、診断名は数多あり、“膠原病”は聞きなれない方も多くいると思います。主に小児期に膠原病を発症したお子さんやご家族、(小児期に発症して大人になった方含む)同士が支え合う場を作っております。また、膠原病の子を取り巻く教育機関や社会と連携して活動していくことを目的としております。膠原病の子に何かできることあるかな?と思うボランティアさんも随時募集しております。

患者会の詳細はこちら
活動地域全国
サイト情報(ウェブサイト)https://hokkaido20211225.wixsite.com/hokkaidoshonikogen
メールアドレスhokkaido.syoni.kogen[at]gmail.com
※[at]を@に置き換えてください。
代表者さくま しほこ
設立年月日2021年12月25日
会員数31(会員制にしておりません。2023年11月のラインオープンチャット参加者数です)
入会金なし
会費なし
入会・寄付等オンライン交流会、ラインオープンチャット(保護者対象)にいつでもご参加可能です。
定款・会則https://4bcebf1a-6135-4017-9356-fc08aa98b757.filesusr.com/ugd/c1f34a_5abd1eae76bb455390d9fdca267955aa.pdf
役員・顧問名簿https://drive.google.com/open?id=16MlczjkNcKV3Q8DFSzRXNccxZ6b1Lqfd
活動内容・交流会開催頻度オンライン交流会は第3土曜19時からと22時から、第4金曜19時からと21時から開催しています。保護者対象ラインオープンチャットは随時ご参加いただけます。 ホームページ内“みんなで学ぼう膠原病”に掲載してほしいときや、学校お悩み個人面談につきましては、ホームページ内問い合わせからお願いいたします。 ホームページ新着情報や各種SNSでご確認ください。

患者会情報の掲載を希望される方は、「患者会情報」の掲載フォーム↗よりご依頼ください。