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HNRNP疾患患者家族会

私たちは、世界でも患者数がそれぞれ数十〜数百人、日本では数人ほどの超希少疾患であるHNRNP 疾患患者の家族会です。 診断がついた後、今まで聞いたことのない病気で困惑されたことでしょう。でも、あなたは1人ではありません。 患者数は少ないけれど世界中に心強い仲間がいます。ぜひ、ともに支え合っていきたいと思います。ご連絡お待ちしております。

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活動地域全国
サイト情報(ウェブサイト)https://hnrnpjapan.org/
住所大阪府
メールアドレスksuzuki[at]hnrnpjapan.org
※atを@に置き換えてください。
代表者鈴木歌織
設立年月日2023年3月21日
会員数4名
入会金無料
会費無料
活動内容・交流会開催頻度SNSやWebサイトなどでの日本語による疾患、研究情報発信・患者家族同士での交流(ラインやオンラインミーティングなど)・海外患者会のコミュニティ、研究等への橋渡し・学会、希少疾患イベント等の参加 本会の参加は自由、無料です。 診断されたご家族、保護者、関係者の皆様のご参加お待ちしています。

更新:2023/10/06

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