アイザックス症候群あいざっくすしょうこうぐん

● アイザックス症候群りんごの会

アイザックス症候群りんごの会は、患者、家族、そして会の目的・活動にご賛同くださるみなさまと共に、この病気に関しての情報共有や、様々な難病に関する情報収集・共有、また、それらを話し合える場を作ることなどを目的として活動しております。ご連絡お待ちしております。

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活動地域全国
サイト情報（ウェブサイト）https://ringonokaiisaacs.wixsite.com/rinogo-no-kai
住所東京都
メールアドレスisaacs.syndrome.ringonokai@gmail.com
代表者和久井 美紀
設立年月日2010年1月19日
会員数約40名
入会金なし
会費2,500円／年（正会員）
入会・寄付等・入会案内↗
・ご寄付↗
定款・会則入会される方のみにお送りしています
役員・顧問名簿規約に記載しています
活動内容・交流会開催頻度コロナ禍は何も活動ができませんでしたが、今後は、関連学会に患者会ブースを出展させていただき、啓発活動を行います。正会員はLINEグループで情報交換を行っています。今後は患者交流会も行っていきたいと思っています。

更新：2023/07/24

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