● アイザックス症候群りんごの会
アイザックス症候群りんごの会は、患者、家族、そして会の目的・活動にご賛同くださるみなさまと共に、この病気に関しての情報共有や、様々な難病に関する情報収集・共有、また、それらを話し合える場を作ることなどを目的として活動しております。ご連絡お待ちしております。
活動地域 | 全国 |
サイト情報(ウェブサイト) | https://ringonokaiisaacs.wixsite.com/rinogo-no-kai |
住所 | 東京都 |
メールアドレス | isaacs.syndrome.ringonokai@gmail.com |
代表者 | 和久井 美紀 |
設立年月日 | 2010年1月19日 |
会員数 | 約40名 |
入会金 | なし |
会費 | 2,500円/年(正会員) |
入会・寄付等 | ・入会案内↗ ・ご寄付↗ |
定款・会則 | 入会される方のみにお送りしています |
役員・顧問名簿 | 規約に記載しています |
活動内容・交流会開催頻度 | コロナ禍は何も活動ができませんでしたが、今後は、関連学会に患者会ブースを出展させていただき、啓発活動を行います。正会員はLINEグループで情報交換を行っています。今後は患者交流会も行っていきたいと思っています。 |
更新:2023/07/24
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