ピットホプキンス症候群ぴっとほぷきんすしょうこうぐん 全国の患者会 ● ピットホプキンス友の会 ピットホプキンス症候群をもつ当事者で作っている患者会です。まだ会員数が少ないため、活動を一緒にしてくれる仲間を探しています。一緒にピットホプキンス症候群の研究・療養環境の向上を目指しましょう。 患者会の詳細はこちら 活動地域全国支部大阪サイト情報(ウェブサイト)https://www.pitt-hopkins.com/メールアドレスpitt.hopkins.jp@gmail.com代表者石垣 和彦設立年月日2023年3月30日会員数数名入会金なし会費なし入会・寄付等入会案内↗加盟団体・組織認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク活動内容・交流会開催頻度年1回医療講演会、年1回交流会を開催を予定しています。また、SNSでの情報発信、会員限定の掲示板での情報交換を予定しています。 順次ウェブサイトへ掲載する予定ですのでご覧ください。 更新:2023/4/12 患者会情報の掲載を希望される方は、「患者会情報」の掲載フォーム↗よりご依頼ください。