筋強直性ジストロフィーきんきょうちょくせいじすとろふぃー 全国の患者会つながりの輪 ● NPO法人筋強直性ジストロフィー患者会 筋強直性ジストロフィーという疾患を持つ患者と家族、友人、支援者などによる会です。(1)患者と家族が治療法開発に協力する(2)患者と家族の知識向上(3)一般市民への病気の啓発、を目的としています。 患者会の詳細はこちら Facebook Twitter 活動地域全国サイト情報https://dm-family.net/住所〒167-0052 東京都杉並区南荻窪4-3-13メールアドレスcontact@dm-family.net代表者籏野あかね設立年月日2016/01/19会員数239入会金正会員:入会金 1,500円(初年度のみ)会費年会費 3,500円入会・寄付等入会案内↗寄付の案内↗定款・会則等定款↗ 会則↗ 役員・顧問名簿会について↗活動情報年4回~5回のウェビナー・オンラインミーティングに加え、SNS(Facebook、Twitter)で情報提供をしています。オンライン交流会、学会出展も継続的に行っています。 詳しくはウェブサイトの「お知らせ」「活動レポート」をご覧ください。収支・会計情報活動計算書(PDF) 貸借対照表(PDF)プライバシーポリシープライバシーポリシー↗ 更新:2023/3/1 患者会情報の掲載を希望される方は、「患者会情報」の掲載フォーム↗よりご依頼ください。 同じ疾患を抱える仲間と繋がりの輪を広げてみませんか。SNS等の情報掲載が可能な方は、掲載フォーム↗までお寄せください。(※当事者・家族方に限ります。尚、掲載は必ず保証するものではありません)