弾性線維性仮性黄色腫（PXE）だんせいせんいせいかせいおうしょくしゅ（ぴーえっくすいー）

● PXE Japan（弾性線維性仮性黄色腫および網膜色素線条症 当事者の会）

弾性線維性仮性黄色腫(PXE)と網膜色素線条症の患者や家族の会です。活動を一緒にしてくれる仲間を探しています。ご連絡お待ちしています。

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活動地域全国
支部関東・九州支部
サイト情報https://www.pxejapan.org/
メールアドレスmaruyama@pxejapan.org
代表者丸山博
設立年月日2018/08/01
会員数20人
会費年会費2000円
入会・寄付等ホームページ↗
加盟組織①一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（準加盟）
②一般社団法人ゲノム医療当事者団体連合会
定款・会則定款（PDF）
役員代表　丸山博
活動情報年数回のオフ会（オンライン併用の交流会）で全国各地の患者・家族が体験談などを共有しています。また、ホームページでの情報発信、会員限定の掲示板での情報交換などを行っています。

更新：2023/3/1

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