私たちはMECP2重複症候群の患者とその家族の会です。家族が疾患の一番のエキスパートになるべく勉強会を開催したり、エリア交流会を開催したり、患者さんやその家族以外にも多くの人たちを巻き込み一緒の時間をたくさん共有し、楽しくほっこりできるような会を目指しています。