遺伝性血管性浮腫の病気を持つ方や、その支援をしている方々で活動している患者会です。
希少疾患のため、病気を知ってもらうことを目的としてシャインマスカット色のピンバッチも作り、啓発活動もしています。学生時代に旅行行事に参加できなかった経験を持つ患者さんもいるため、病気の知識を持つ看護師（会員）が、ボランティアで付き添いが出来ないかなど検討しています。協力してくださる方のご連絡をお待ちしています。